domingo, enero 14, 2018

MAPA MUNDIAL AMC

Desde la asociación AMC España os animamos a que cada uno os deis de alta en éste plano que se ha creado para registrar las patologías poco frecuentes. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de ellas y, por ello, está reflejada en este Mapa Mundial.

Como veréis en otros países hay muchos casos registrados. En España creemos que hay mucha mas gente, pero es tarea de cada uno (no de la Asociación) el tener que registrarse individualmente. No hace falta ser Socio para ello.

En la parte inferior derecha podéis darle a UNIRME y registraros en ese Mapa.

Las Asociaciones también aparecen en el mismo siempre y cuando se hayan registrado como Entidad. 

Por otro lado, dado que estamos intentando saber cuántas personas con AMC hay en España, es necesario que rellenéis (no hace falta ser socio para esto) el Formulario del CENSO creado a tal fin y lo divulguéis con la idea de que pueda llegar a más gente que no lo sepa.

Mapa mundial de Arthrogryposis

miércoles, diciembre 20, 2017

FELICES FIESTAS


ALIANZA INTERNACIONAL CON EURODIS

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España forma ya parte de la Alianza Internacional EURORDIS como miembro de Pleno Derecho. 

Podemos encontrar a la Asociación en los siguientes enlaces:

Y también reflejada en el mapa de EURODIS miembros lo puedes ver pinchando la imagen.


domingo, diciembre 03, 2017

DÍA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD

Hoy, Día Mundial de las Personas con discapacidad, es relevante mencionar la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad. Una normativa que se abrió a la firma el 30 de marzo de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008. 

Supone la culminación de cinco años de negociaciones y decenios de lucha por parte de personas con discapacidad y las organizaciones dedicadas a promover sus intereses con el fin de lograr el reconocimiento mundial de la discapacidad como cuestión de derechos humanos.

La Convención representa un cambio en el trato de las personas con discapacidad: se ha pasado de una perspectiva médica o caritativa a un enfoque de derechos humanos velando por que las personas con discapacidad tengan acceso y puedan participar en las decisiones que influyen en su vida y solicitar reparación en caso de que se violen sus derechos. A fecha de 1 de julio de 2008, 29 Estados habían ratificado la Convención y 18 habían ratificado su Protocolo Facultativo entre ellos España.

miércoles, noviembre 29, 2017

III CAMPAÑA SOLIDARIA ABRAZOS INNOMEDIX

El pasado 25 de noviembre, nuestra asociación AMC España, fue invitada por Innomediyx, centro de investigación genético, para participar en la III Campaña solidaria ABRAZOS. Y con mucho gusto así lo hicimos.

Esta gala persigue como objetivo recaudar fondos para la investigación de las enfermedades neurológicas, especialmente las que afectan a los niños. Uno de los objetivos de esta campaña es conseguir el máximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través de la ciencia y la innovación.

domingo, noviembre 26, 2017

ENTREVISTA AMC, PERIÓDICO VECINAL VICÁLVARO

A continuación os facilitamos la entrevista que nos realizó el periódico Vecinal de Vicálvaro para la edición Nº 187 Noviembre 2017 // www.distrito19.org, y también os ponemos el archivo PDF donde podréis ver la edición completa, salimos al final en la contraportada.

Para alguien que no esté familiarizado con la artrogriposis ¿cómo le explicarías lo que es?

Toñi: La artrogriposis es un síndrome, lo llaman enfermedad, pero mal llamado. Son un conjunto de patologías que vienen dadas desde el nacimiento e implican rigidez en la musculatura y en las articulaciones. Como los músculos no están bien formados provoca que las articulaciones sufran. Yo lo comparo con cuando te escayolan un brazo o una pierna durante un tiempo. Cuando te la quitan, tú no puedes mover la zona inmovilizada a menos que te den rehabilitación y te estimulen las articulaciones y la musculatura. No es lo mismo, pero sirve para hacerse una idea. A unos nos afecta de una manera y a otros de otra. Hay gente que camina, hay gente que está en silla de ruedas. No verás en la asociación a dos personas iguales a pesar de que las dos tenemos AMC. 


Toñi y Mamen en el despacho de AMC España en Bulevar Indalecio Prieto, 21

miércoles, noviembre 22, 2017

ACTIVIDAD 28 DE OCTUBRE

El pasado 28 de octubre, la Asociación celebró junto a las familias que pudieron asistir, un día de Encuentro compartiendo Actividades Lúdicas Inclusivas con los más pequeños. Acompañados por el buen tiempo, parte de la mañana se dedicó, también, a la realización de fotografías con objeto de realizar nuestro primer Calendario Solidario para el año 2018. 

Las actividades lúdicas fueron, además, convenientemente ofertadas con días de antelación, al Distrito de Vicalvaro con objeto de concienciar y dar visibilidad a la Artrogriposis Múltiple Congénita.

sábado, noviembre 11, 2017

INFORMACIÓN AMC EN ORPHANET

La Artrogriposis Múltiple Congénita en


¿Cómo buscar información sobre la misma?

Entrar en ORPHANET y escribir la palabra Artrogriposis Múltiple Congénita en el buscador donde te saldrán varios resultados.
A continuación detallamos 2 enlaces que pueden ser de interés entre los muchos que hay.

           - Definición de enfermedad
           - Asociaciones de pacientes

sábado, noviembre 04, 2017

CONCIENCIACIÓN CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sumate el 15 de Noviembre a la Campaña  para la concienciación con las Enfermedades Neuromusculares. Participa en un Sorteo enviando una foto.

DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El 12 de Noviembre os esperamos a todos en la Plaza Felipe II de Madrid para celebrar de una manera solidaria y lúdica el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este año viene cargado de novedades. No te lo puedes perder!

Recuerda el 12 de Noviembre en la Plaza Felipe II.

Os esperamos!