sábado, noviembre 11, 2017

INFORMACIÓN AMC EN ORPHANET

La Artrogriposis Múltiple Congénita en


¿Cómo buscar información sobre la misma?

Entrar en ORPHANET y escribir la palabra Artrogriposis Múltiple Congénita en el buscador donde te saldrán varios resultados.
A continuación detallamos 2 enlaces que pueden ser de interés entre los muchos que hay.

           - Definición de enfermedad
           - Asociaciones de pacientes

sábado, noviembre 04, 2017

CONCIENCIACIÓN CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sumate el 15 de Noviembre a la Campaña  para la concienciación con las Enfermedades Neuromusculares. Participa en un Sorteo enviando una foto.

DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El 12 de Noviembre os esperamos a todos en la Plaza Felipe II de Madrid para celebrar de una manera solidaria y lúdica el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este año viene cargado de novedades. No te lo puedes perder!

Recuerda el 12 de Noviembre en la Plaza Felipe II.

Os esperamos!


miércoles, octubre 25, 2017

NUEVO LOGRO: AMC CONSIDERADA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR

Uno de los objetivos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es fomentar las relaciones entre los distintos organismos públicos y/o privados estableciendo redes de Colaboración en beneficio de éste Síndrome.

En este sentido, ante la enorme confusión y desconocimiento de la AMC en el entorno médico, especialmente Traumatólogos y Neurólogos, desde hace aproximadamente un año, la Asociación decide contactar con la Federación ASEM (Enfermedades Neuro Musculares) para saber el motivo de no estar incluida la AMC en el Listado de Enfermedades Neuromusculares, algo que a nuestro modo de ver no tenía ningún sentido.

Es por ello que, tras reunirse un Equipo de Neurólogos, recibimos el documento que aquí subimos con el permiso del CIBERER y que, a partir de éste momento, será imprescindible para numerosas gestiones y/o derivaciones a Especialistas.

Sabiendo el gran avance que supone para nosotros, desde la Dirección de la Asociación damos las gracias a la Presidencia de la Federación ASEM por habernos ayudado en éste largo y difícil proceso, así como al Equipo de Neurólogos del CIBERER -Centro de Investigación Biomédica en Red- ratificado por el Prof. Dr. Francesc Palau.

ACTIVIDAD LÚDICA DE OCIO INCLUSIVO



         


En virtud del Convenio de Colaboración entre la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España) y la Asociación PIENSA (Psicología e Intervención Educativa Natural Sensibilizadora y Adaptada), ambas Entidades se encargarán del desarrollo de actividades de Ocio Inclusivo del día 28 de octubre de 2017.

La idea es estrechar lazos y crear un ambiente natural e igualitario entre los niños de la Asociación PIENSA y los niños de la Asociación AMC, haciéndoles partícipes de las actividades, lo que les ayudará a trabajar en equipo y a cubrir los apoyos físicos de manera natural.

Serán juegos grupales adaptados a las necesidades y capacidades de los participantes. Nuestro objetivo es traer los juegos tradicionales de siempre a la actualidad.

- Realización de fotografías interactuando con perros de la Asociación LivingDogs.
- Carrera de huevos y cuchara.
- CONOS Y AROS (material adaptado). 
- Juegos con balón grande y pelotas .
- PINTAR AL AIRE LIBRE CON LOS DEDOS.
- Taller de lengua de signos.
- Taller pintura de caras.

jueves, octubre 19, 2017

ACTIVIDADES LÚDICAS PARA EL 28 DE OCTUBRE

El próximo sábado 28 de octubre de 10,00 a 14,00 h. en el Parque de Valdebernardo, en la Avenida de las Comunidades, 5, por la entrada de enfrente del Faunia (enviamos coordenadas con GPS) aprovechando que este día por la tarde hay un musical y podremos pasar un momento divertido a lo largo del día.


Por otra parte, se hará una sesión de fotos aprovechando las actividades de la mañana para un Calendario cuyo principal objetivo será la AMC. Lo haremos junto a perros de adiestramiento de otra Asociación, LivingDogs, dedicada a ello.

miércoles, octubre 18, 2017

FISIOTERAPIA EN UN CASO CLÍNICO

A continuación les facilitamos este artículo en un caso real con Artrogripósis Múltiple Congénita que participó en la, para verlo pinchar el siguiente enlace:

6ª edición del certamen internacional de artículos de fisioterapia en internet.

Autor: Efisioterapia
Fisioterapeuta: Eva Gómez de Propios
Fecha: 08 noviembre 2012

Artrogriposis Múltiple CongénitaArtrogriposis Múltiple Congénita

martes, octubre 17, 2017

ALEJANDRA QUIERE APRENDER

Padece una enfermedad rara y la estimulación mejoraría su calidad de vida, pero le niegan la educación domiciliaria

La Junta de Andalucía prioriza este servicio en menores de más de seis años y ella sólo tiene tres; llamamiento desesperado de la familia.


Ayúdanos a conseguirlo compartiendo esta noticia

A continuación os dejamos el enlace de la noticia publicada por LA RAZÓN

lunes, septiembre 25, 2017

COLABORACIÓN DE RUEDAS REDONDAS (PARKING DAY)

El pasado 22 de septiembre fuimos invitados por la Asociación Ruedas Redondas a participar en el #parking_day que se celebró en C/ Alameda, Málaga.

Empezó a las 11:00 horas hasta 19:30 , pusimos una mesa informativa con merchandising de nuestra asociación #AMC_Esp exponiendo; camisetas, tazas, alfombrillas, etc... durante el transcurso del día, a parte del delegado de Málaga, también estuvieron com socios Marina Bonilla e Iñigo Lamadrid y con las familias de dos chicos afectados de AMC, (familia de Tomas y familia de Alberto Pinazo).


jueves, septiembre 21, 2017

MUSICAL BENÉFICO A FAVOR DE AMC-ESP (28 OCTUBRE)

Musical benéfico a favor de AMC-España

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España organiza el próximo día 28 de octubre el musical benéfico "La Fuerza del Destino", tributo a Mecano, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de este síndrome.

El Musical tendrá lugar en el Centro Cultural Valdebernardo (Bulevar de Indalecio Prieto 21) el 28 de octubre a las 17:00h.

Las entradas, NO NUMERADAS, pueden reservarse a través del siguiente enlace.