sábado, marzo 05, 2016

UNA REALIDAD DE MUCHAS FAMILIAS. NO NOS QUEDEMOS SIN VER EL TESORO QUE TENEMOS POR DELANTE

Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo.


Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone.
La Administración debería de estar perfectamente coordinada, pero aún hoy hay Comunidades Autonomas de"primera" categoria o de tercera, .....
No hay ficheros ni nexo de unión entre unas Comunidaes y otras, las familias han de dar miles de vueltas de Norte a Sur y de Este a Oeste de España para encotrar un lugar de Referencia para su problemática y después mucha suerte par dar con especialistas que sepan atenderles adecuadamente y sepan, sobretodo, qué es y que significa esa enfermedad.
A pesar de todo, las famlias, los pacientes,...., son l@s verdader@s motores e impulsores de aociaciones y/o entidades que luchan para cambiar esas situaciones.
Y la valía, valentía, superación, ....que las familias llevan consigo son verdaderos tesoros que la Sociedad, aún hoy, no sabe apreciar.

Más información en : http://www.vanguardiadesevilla.com/…/playa-y-montana-un-cor…