lunes, mayo 21, 2018

ENCUENTRO FAMILIAR AMC BARCELONA

El pasado 19 de mayo celebramos un encuentro de familiares y afectados de AMC en Barcelona.

El lugar del encuentro fue en Tibidabo, un parque de atracciones situado en la cima de la “Montaña Mágica” en la sierra de Collserola (Barcelona).

Éramos un grupito de 15, dispuestos a compartir y disfrutar de un bonito día de primavera.

Nos montamos en la noria, visitamos el museo de los autómatas, recorrimos el laberinto de los espejos, dimos vueltas al tío vivo… y vimos como los más pequeños disfrutaban del resto de atracciones.

Al mediodía fuimos a la zona de picnic y bajo la sombra de unos majestuosos pinos, compartimos, carne rebozada, ensalada, cruasáncitos de jamón con queso, tortilla de champiñones, olivas, pica pica, y unas excelentes rebanadas de pan con tomate y anchoas de l’escala.

Pasamos un buen rato y aprovechamos hablar, reír y comentar nuestras experiencias e inquietudes.
El día acabó con un buen sabor de boca, y fatigados, muy fatigados, pero contentos y con muchas ganas de repetir otro día en familia.

domingo, mayo 06, 2018

I ENCUENTRO ARTROGRIPOSIS EN BARCELONA

Desde la Delegación en Cataluña de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita de España, te invitamos a participar en el: 

PRIMER ENCUENTRO DE PERSONAS AFECTADAS POR ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y FAMILIARES DE CATALUÑA


Fecha: Sábado 19 de mayo 2018
Hora: A partir de las 11:00h.
Lugar: Parque de atracciones del Tibidabo (Plaza Tibidabo 3-4)

Precio:
Entrada general para personas con discapacidad: 5,60 €
Entrada panorámica: 3,30 € (sólo incluye las atracciones clásicas)
En ambos casos: 1 acompañante gratuito

miércoles, abril 11, 2018

L'ESCALA, CARRERA SOLIDARIA AMC-ESP

Gracias a al delegación AMC de Barcelona y el Patronato de Deportes de L’Escala, con la colaboración de la Federación Catalana de Atletismo, organizará las siguientes carreras solidarias:

28 de Abril de 2018

- 5 k 17:00 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- KIDS RACE 16:00 Sale y se realiza por el Paseo de Empúries

29 de Abril de 2018

- 42 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- 21 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- 10 k 08:40 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.


Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las 5 carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de la Talidomida) y a la AMC Cataluña (Artrogriposis Múltiple Congénita).

Podréis realizar la inscripción a través del siguiente enlace.

*La fecha límite para formalizar la inscripción por internet será el viernes 27 de abril, a las 15h.

Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las cinco carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de Talidomida) y a la AMC Catalunya (Artrogriposis Múltiple Congénita).

viernes, marzo 23, 2018

PATROCINADORES I JORNADA CIENTIFICA INTERNACIONAL AMC-ESP

Abrimos ésta Entrada dedicada especialmente a los Patrocinadores de la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el día 21 de abril de 2018 en la Sede de Fundación ONCE (Madrid).

Se irá actualizando con los diferentes Patrocinadores de acuerdo a los Niveles de Patrocinio publicados en el Programa del Evento.

Desde la Junta Directiva de la Asociación mostramos nuestro Agradecimiento a la FUNDACIÓN EUROPA MUNDO -dedicada a viajes y vacaciones- (dejamos aquí su enlace para que podáis contactar con ellos en caso de tener que realizar viajes) y que hemos conocido hace escasos días en una entrevista que se nos concedió para explicar nuestro Proyecto de Asociación y detallar lo referente a la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita que celebraremos el Día 21 de abril en la Sede de Fundación ONCE.

Por tanto, desde aquí, nuestro agradecimiento a Fundación Europa Mundo que, sin dudarlo, ha estudiado nuestro Dossier y ha colaborado en la Categoría de "Patrocinador Plata" del Congreso.



Muchas gracias 

lunes, marzo 19, 2018

IV EDICIÓN GALA SOLIDARIA ABRAZOS

Desde la Junta Directiva de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España), agradecemos la acogida que hemos tenido en el Equipo de Innomedyx y la aprobación de nuestra Solicitud entre las que se han presentado a la Convocatoria Pública para formar parte de la Campaña Solidaria "Abrazos 2018".

Esperamos que este nuevo "reto" en beneficio de la Asociación esté lleno de maravillosos logros y beneficios.

La visibilidad y concienciación sobre ésta patología Poco Frecuente es necesaria. Por ello las oportunidades siempre inician el camino de nuevas etapas.



lunes, marzo 05, 2018

4ª EDICIÓN GALA ABRAZOS

La asociación seleccionada para participar en la 4ª Edición de la Campaña Solidaria ABRAZOS 2018 es AMC-esp (Artrogriposis Múltiple Congénita). 


La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nació en el 2015 con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños. Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Alboraya , el impulso de Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina y el patrocinio de empresas privadas.

martes, febrero 27, 2018

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.

¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

jueves, febrero 22, 2018

I CONGRESO INTERNACIONAL AMC ESPAÑA 21/04/18

Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.
Colabora

Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.


Para asistir al congreso deben registrarse en el siguiente enlace. 

martes, febrero 20, 2018

AMC-ESP ESTRENA RED SOCIAL

La Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España estrena perfil en Instagram 

https://www.instagram.com/amc.espana

Empezamos este perfil con la ilusión de dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad Poco Frecuente presente en el nacimiento y caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.
Poco a poco nos daremos a conocer en este perfil y contaremos cómo es nuestro día a día, las actividades que llevamos a cabo en la Asociación, nuestras terapias y retos. Veréis que podemos tener una discapacidad... pero muchas capacidades!!

¡Gracias por seguirnos!

lunes, febrero 19, 2018

IV ASAMBLEA GENERAL Y ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA. 17-02-2018

Dentro del mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, realiza el día 17 de febrero de 2018 su IV Encuentro de Familias y Asamblea General de Socios. 


domingo, enero 14, 2018

MAPA MUNDIAL AMC

Desde la asociación AMC España os animamos a que cada uno os deis de alta en éste plano que se ha creado para registrar las patologías poco frecuentes. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de ellas y, por ello, está reflejada en este Mapa Mundial.

Como veréis en otros países hay muchos casos registrados. En España creemos que hay mucha mas gente, pero es tarea de cada uno (no de la Asociación) el tener que registrarse individualmente. No hace falta ser Socio para ello.

En la parte inferior derecha podéis darle a UNIRME y registraros en ese Mapa.

Las Asociaciones también aparecen en el mismo siempre y cuando se hayan registrado como Entidad. 

Por otro lado, dado que estamos intentando saber cuántas personas con AMC hay en España, es necesario que rellenéis (no hace falta ser socio para esto) el Formulario del CENSO creado a tal fin y lo divulguéis con la idea de que pueda llegar a más gente que no lo sepa.

Mapa mundial de Arthrogryposis