Convenios AMC


CONVENIO COLABORACiÒN CON VOLUNTARIADO

La Asociación AMC-España cuenta con la colaboración de una Voluntaria de Psicomotricidad Infantil dentro del Programa de “Área de Voluntariado: puesta en marcha y coordinación” con actividades de ocio y tiempo libre, taller de psicomotricidad y estimulación sensorial.

Todas estas actividades se llevarán a cabo en el Centro de Atención de la Asociación AMC según la actividad que se desarrolle en Madrid y principalmente los fines de semana. Puede que excepcionalmente se realicen actividades en otras poblaciones de España pero siempre que se cuente con los medios y recursos necesarios. 

Los datos de contacto de la persona voluntaria son:

Maria Begoña
Telf.: 633 04 62 17


CONVENIO COLABORACiÒN CON LA ASOCIACIÒN  PIENSA 
(Psicología e Intervención Educativa Natural Sensibilizadora y Adaptada)

Las personas socias de AMC-España, podrán tener sesiones de Terapias Psicológicas con descuentos en el Centro habilitado por la Asociación PIENSA en su despacho del Centro Cultural “ABOGADOS DE ATOCHA” en Torrejón de Ardoz, o bien en el despacho de la Asociación AMC-España cedido para tal finalidad todos los viernes de 10 a 14h.

La Asociación PIENSA ofrece un servicio de asesoramiento y apoyo psicológico para las personas que padecen Artrogriposis y sus familiares. Esto se prestará tanto en sesiones y entrevistas individuales como en dinámicas de grupo. También se formarán grupos de apoyo que serán creados mediante recursos naturales propios de la Asociación.

Los datos de contacto son:

Asociación PIENSA
Evelyn. Psicóloga
Telf.: 634 30 49 74




CONVENIO CON LA ASOCIACIÓN EQUINOTERAPIA MADRID SUR


Las personas socias de AMC-España podrán realizar sesiones de Equinoterapia con descuentos en los centros en los cuales la Asociación Equinoterapia Madrid Sur presta sus servicios que son los siguientes:

- Hípica los Ángeles de Getafe
- Club Hípico La Granja (en Guadalajara)



CONVENIO CON LA FUNDACIÓN INOCENTE, INOCENTE (EN ADELANTE FII) 
CONVOCATORIA 2017 DE AYUDAS A PROYECTOS ASISTENCIALES

La colaboración consiste en la aportación por la FII de la cantidad de 5.000 € para el desarrollo del Proyecto “Puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación – SIO”.

El proyecto consiste en la contratación de una persona Trabajadora Social que se encarga de llevar a cabo diversas gestiones relacionadas con menores y familias de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita – AMC – España, así como el resto de funciones propias de su perfil.

Convenio con la Fundación Inocente, inocente y entidades participantes en la 7ª edición de los Premios Inocente

La Asociación AMC-España, presentó su Proyecto “Tíranos al agua” a los Premios Inocente 2017, siendo ganadora de un donativo de 5.000 € por superar los 1000 votos de un vídeo realizado y presentado por nuestra Asociación.

El dinero donado está destinado a sufragar los gastos de Terapia en el agua para menores afectados con Artrogriposis.



 CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIBERTY RESPONDE CON ASESORAMIENTO EN ACCESIBILIDAD UNIVERSAL.

Este programa presta un servicio de asesoramiento en accesibilidad universal y productos de apoyoen el que un equipo técnico especialista resolverá todas las consultas recibidas en materia de accesibilidad en el hogar, zonas comunes en edificios, transporte adaptado, ayudas técnicas o productos de apoyo, subvenciones, normativa… de forma completamente gratuita tanto para la entidad como para el usuario.

La forma de acceso al mismo es a través del siguiente e-mail, o en los teléfonos 647300653 y el 900 844 443.

El usuario aportará información sobre la consulta a través de cualquier de los medios anteriores o incluso con el desplazamiento de un profesional si fuese necesario, y el equipo elaborará un informe para solucionar la consulta presentada que se enviará al usuario o al profesional, según nos indiquen previamente.

Es un servicio totalmente personalizado y gratuito a las necesidades de cada consulta, que lleva en marcha desde el 2014, y del que ya se benefician entidades como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el CRMF de Vallecas, el CEADAC y otras muchas entidades en todo el territorio español.

Adjuntamos el díptico informativo, lo podrás ver clicando AQUI.


Acuerdo para visibilizar la artrogriposis múltiple congénita y sus tratamientos de fisioterapia

El objetivo del convenio es establecer una colaboración entre ambas entidades para desarrollar actividades y actuaciones conjuntas ante la sociedad y las Administraciones Públicas para dar respuesta a las necesidades de los afectados, trabajar en defensa de sus derechos, dar visibilidad a esta patología y favorecer la investigación y gestión del conocimiento, así como la acción social. 


En concreto, se realizarán actividades conjuntas con cuatro fines principales:


- Luchar para que, efectivamente, se proporcione a los afectados atención especializada en materia de fisioterapia por centros públicos o concertados, o bien a través de su financiación a través de las asociaciones. 

- Dar visibilidad a la necesidad de atención fisioterapéutica desde las distintas áreas, haciendo conciencia social de la realidad de este colectivo. 

- Identificar a profesionales de la Fisioterapia expertos en distintos campos relativos al tratamiento integral del paciente con AMC y potenciar la formación del resto de profesionales, para poder ofrecer una atención especializada.

Facilitar la intermediación entre los profesionales/clínicas de fisioterapia con los representantes de AMC-España, de cara a establecer acuerdos y convenios de colaboración para hacer accesible la atención fisioterapéutica a las personas con esta enfermedad poco frecuente que, por su situación socio-económica, no pueden beneficiarse de este tratamiento para mantener o mejorar su funcionalidad. 

Enfermedad poco frecuente

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una enfermedad poco frecuente, de carácter congénito y en ocasiones hereditaria. Se caracteriza por rigidez muscular y contracturas congénitas no progresivas de múltiples articulaciones. Estas contracturas pueden acompañar a otros síndromes en los que existen otras anomalías, a veces muy graves e incompatibles con la vida. 

En España, se calcula que esta patología afecta a entre una y cuatro personas por cada 10.000 habitantes. 




CONVENIO DE COLABORACIÓN CON INNOMEDYX CENTRO DE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL EN MEDICINA

Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina y la AMC-esp Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita, en España, han firmado un convenio de colaboración para la investigación de esta patología

Nota de prensa: Madrid 1 de marzo de 2017. Innomedyx y la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita, en España, han firmado un convenio para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad rara.

- Se va a trabajar en la identificación de marcadores asociados a la enfermedad que permitan obtener un mejor diagnóstico.

- Se desarrollarán proyectos de investigación neuromusculares y de bioingeniería, que permitan mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Dentro de las líneas de trabajo de Innomedyx se encuentra el estudio de enfermedades raras y su origen genético. La ASOCIACIÓN AMC Artrogriposis Múltiple Congénita en España es una Asociación muy joven, la cual está llevando (como muchas otras) una lucha titánica por el reconocimiento de su diagnóstico y la visibilización de sus integrantes.

La AMC es una enfermedad que sucede durante la vida fetal, concretamente a partir de la 8ª semana. Se caracteriza por la presencia de múltiples contracturas congénitas, siendo éstas fijas o curvas. Por lo tanto, Artrogriposis Múltiple Congénita significa articulaciones (múltiples) fijas y curvas (contracturadas) en diferentes áreas del cuerpo. La palabra “congénita” simplemente significa que las contracturas están presentes en el momento de nacer, esto es, han sucedido o se han producido antes del nacimiento.

“Desde que conocimos a los miembros de esta Asociación, nos llamó muchísimo la atención el desconocimiento tanto social como clínico acerca de esta patología”. Comenta Rosa Valenzuela, Directora General de Innomedyx. “Es por ello que nos decidimos ponernos su disposición”

Gracias a este convenio y después de varias entrevistas, se han definido dos líneas de trabajo: por un lado, la necesidad de un diagnóstico genético que determine el origen y causas de la enfermedad, abriendo vías a proyectos de investigación concretos en colaboración con profesionales focalizados en la Atrogriposis (ausentes hoy en día en la Asociación). Por otro lado, la necesidad de un trabajo científico centrado en proyectos de Neuroingeniería y Neuroprótesis que mejoren su movilidad y su calidad de vida.

Elena Carbonell​, Directora en Innomedyx Diagnostic LAB, coordinará y definirá el plan para poner en marcha la recogida y estudio de datos para un diagnóstico genético junto con CIMA LAB Diagnostics​. Este estudio cuenta con el asesoramiento genético de la Asesora Científica de Innomedyx la Dra Maria Jose Calasanz​.

El neurocientífico Eduardo Fernández, también asesor científico en Innomedyx, en colaboración con la UMH Universidad Miguel Hernández​ de Elche, llevará a cabo proyectos relacionados con la biomecánica y programas neuromusculares centrados en las patologías concretas de las personas con Artrogriposis.



CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN INSTITUTO SAN JOSÉ PARA TRATAMIENTOS DE REHABILITACIÓN EN AGUA O EN SALA



Tras varios meses y conversaciones con diferentes Profesionales de la Fundación Instituto San José, así como con la persona responsable de Terapia en Agua de dicha entidad, María Alonso Fraile, se firma el Convenio de Colaboración entre ambas Organizaciones para que personas afectadas por AMC puedan asistir a Tratamientos de Rehabilitación en Agua o en Sala con una reducción del 20% aplicado sobre el precio general. Para más información preguntar: Alva (Teléfono 915080140. Ext. 21101) o en AMC-España.

Piscina (completamente accesible y adaptada). Ubicación: Pinar de San José, 98. Madrid



http://fundacioninstitutosanjose.com/programa-complementario/terapia-en-el-agua/

Terapia acuática infantil cuesta 110€/mes viniendo un día en semana pero con la bonificación se quedaría en 88€. Con respecto a la terapia acuática en adultos, podría ser en grupo, 110€/mes que se quedaría en 88€/mes con la bonificación, o si el paciente está muy afectado que no pueda tener autonomía en el agua, serían sesiones individuales que costarían 165€/mes un día en semana pero con la bonificación serían 132€/mes un día en semana.


CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN INDEPF

Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF): Desde la institución se promueven la realización de proyectos de investigación, el asesoramiento científico, los actos de difusión profesional y cultural, las acciones educativas, así́ como la formación, orientación y asesoramiento a los profesionales de los campos de la medicina, de la investigación y la sanidad; así como asesoramiento a los propios pacientes y sus entornos.


CONVENIO DE COLABORACIÓN CON ECOTOUR-CÓRDOBA

Rutas guiadas en diferentes idiomas. También en Lengua de Signos. Suministro de vehículos eléctricos adaptados. Hoteles y domicilios. Hacen que el Turismo sea accesible. Colaboran con personas y Asociaciones proporcionando Información para hacer que se disfrute del Ocio y Tiempo Libre haciendo turismo para todos.




CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM)

Con fecha 2 de noviembre de 2016 se firma Convenio de Colaboración con la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
Dicho Convenio se fundamenta en actividades de Cooperación propiciando aumentar los vínculos entre sus miembros y otros propios de su actividad, 
Entre estas actividades se encuentra el proceso de Rehabilitación con Fisioterapeutas para las personas con AMC (niños y adultos) que pertenezcan a la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita.
Para más información contactar mediante e-mail o teléfono con la Asociación de AMC o con ASEM Madrid.




CONVENIO DE COLABORACIÓN CON ASESORÍA JURIDICA ESPECIALIZADA

Recientemente se ha firmado Convenio de Colaboración con EVOLUCIÓN LEGAL, Despacho de Abogados especializados en el Derecho de las Personas con diversidad funcional y su entorno familiar. Algo, que hoy por hoy y en vista de la experiencia de la Asociación, resulta muy difícil de encontrar.


CONVENIO DE COLABORACIÓN CON BALNEARIO DE ARCHENA

#PonteAZULxAMC Acabamos de establecer un convenio con el Balneario de Archena (Murcia) en principio para este año 2016.

De acuerdo con el mismo nuestros socios de Artrogriposis Múltiple Congénita tendrán unos beneficios como siguen:

1) Los miembros de nuestra Asociación tendrían la mejor tarifa en cada momento, siendo las preferentes de Domingo a Jueves, con un descuento del 15%. para la estancia en dicho Balneario.
2) Tras la valoración médica por parte del personal sanitario de su centro, los tratamientos convenientes de baños termales, lodos, etc. tendrían también el mismo descuento del 15%.
3) Niños menores de 3 años: Gratis en alojamiento y régimen alimenticio.
De 4 a 12 años, gratis el alojamiento y 50% de descuento en el régimen alimenticio.
En ambos casos, siempre que compartan habitación al menos con dos adultos.

Esperamos sea del agrado de todos vosotros.

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN QUAES

Convenio de Colaboración con la Fundación Quaes teniendo por objeto establecer los cauces para la realización en común de actividades que redunden en beneficio de ambas partes. Entre otras actividades, y a título meramente enunciativo, destacan especialmente las siguientes:

1. Fomentar la colaboración entre las dos partes con el objeto de impulsar el desarrollo de investigaciones médicas relacionadas con la prevención, el diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad de Artrogriposis Múltiple Congénita. 
2. Organizar y ejecutar acciones de Formación e Información, para ayudar a los pacientes a profundizar en el conocimiento de su enfermedad

3. Divulgar y difundir los avances científicos en AMC

4. Ceder el uso de las instalaciones de la Fundación Quaes a los socios de la Asociación AMC-España para la organización de reuniones, talleres, seminarios, conferencias, consultas, etc.

5. Colaboración científica en los Congresos y Jornadas en las que participe.

6. Impulsar las relaciones con otras entidades públicas o privadas, de carácter nacional o internacional, que redunden en beneficio de los fines que justifican este convenio.

7. Activar la comunicación con los socios de la Asociación AMC-España a través de la página WEB de las Partes u otras redes sociales.

8. Cualquier otra actividad que redunde en beneficio de las partes.

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON CLINICA GIMÉNEZ: ORTOPEDIA TÉCNICA, PODOLOGÍA, REHABILITACIÓN, CIRUGÍA 



OFERTA EXCLUSIVA PARA AMC ESPAÑA

Atención PREFERENTE Y PERSONALIZADA, vinculada exclusivamente a miembros afectados y sus familias, directivos, personal técnico y trabajadores de la AMC (Asociación de Atrogriposis múltiple congénita de España)

ESTUDIO BIOMECANICO DIGITAL APARATO LOCOMOTOR

PRIMERA CONSULTA (ESTUDIO)
Exploración física y estudio biomecánico
completo del aparato locomotor, utilizando
podómetro digital de última generación
MEDICAPTEURS T-PLATE.

GRATUITO

ANALISIS ESTATICO Cartografía precisa de la pisada, cálculo de puntos de apoyo de máxima presión y reparto porcentual de fuerzas. Gráficas de visualización detallada (3D, Isopresión y Termográfica).
ANALISIS DINAMICO Mosaico medido en milisegundos de las fases de apoyo, plantado y despegue podal, comparación de 4 medidas, isualización digital de la marcha a tiempo real. Gráficas biomecánicas detalladas.
ANALISIS POSTUROLOGICO Electroestabilograma, análisis de Romberg, gráficos de estabilidad.
ESTUDIO FLOUROSCOPICO Visualización radiológica de última geración sin radiación en 3D a tiempo real.
ESPECIFICACIONES TECNICAS SOPORTES PLANTARES INDIVIDUALIZADOS
I + D + I

Los soportes plantares individualizados, son el resultado del esfuerzo conjunto de nuestros especialistas del departamento de ortopedia avanzada, dedicados en exclusiva al tratamiento integral del pie durante más de 20 años. Especialmente diseñados como ayuda técnica para el pie post operado y diabético, tratamiento de la fascitis plantar, neuroma de Morton, espolón de calcáneo, sobrecargas metatarsales y ayuda técnica en el deporte de alta competición, así como para la corrección precoz de las patologías infantiles congénitas (pie valgo, plano, cavo, enfermedad de Sever) etc...

Los soportes plantares individualizados, se construyen 100% a medida, diseñando un prototipo exclusivo para cada paciente en función de su patología y tipo de vida. Su fabricación es totalmente artesanal, en base de sustentación de una pieza flexible de material técnico de alta resistencia antialérgico en 1 o 2 mm de espesor según el peso corporal, moldeadas con sistema de vacío VACUM para un perfecto ajuste al pie previa horma de escayola corregida.

Recubrimiento termo soldado sobre la base para amortiguación de las ondas de choque en material técnico de primera calidad antifúngico.

INFILTRACIONES DE ACIDO HIALURONICO + COLAGENO

El Ácido Hialurónico es un polímero natural.
Es un importante componente de todas las matrices extracelulares, encontrándose presente en concentraciones altas, en cartílago y líquido sinovial.
El Colágeno es una proteína muy abundante en nuestro organismo.
En combinación con el ácido hialurónico, genera una sinergia perfecta para mejorar el movimiento articular y contribuye a retrasar el deterioro fisiológico de las articulaciones y tejidos provocado por la edad, los defectos posturales, enfermedades crónicas, traumatismos y lesiones deportivas en niños y los adultos.
Su administración se realiza mediante infiltraciones intraarticulares en dosis específicas en función de cada caso clínico y es pautada por el especialista.
El tratamiento de última generación con Ácido Hialurónico + Colágeno, aporta al paciente una potente acción reparadora y antiinflamatoria de los tejidos, en especial del cartílago articular, protegiéndolo y mejorando considerable en su funcionalidad.

DESCRIPCION DE TRATAMIENTOS ORTOPODOLOGICOS PERSONALIZADOS
El tratamiento más adecuado para cada patología, así como el diseño específico y fabricación de ayudas técnicas, quedan reservados al criterio del especialista responsable de dicho tratamiento, el cual informará debidamente al paciente de las particularidades del mismo y establecerá el programa de revisiones periódicas que deberán realizarse si fuesen necesarias para garantizar el buen funcionamiento del mismo.

OFERTA ECONÓMICA
La Clínica Giménez es un centro de atención Privada para el tratamiento integral del pie por especialidades, que no trabaja con sociedades médicas.
Ofrecemos en esta oferta, atención PREFERENTE Y PERSONALIZADA

10% de descuento sobre precios de tarifa del centro en todos los tratamientos de cirugía, podología, rehabilitación y ortopedia técnica.

Tfno. Atención personalizada: 91 367 00 71

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CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN KOVACS

#PonteAZULxAMC  Con fecha 19 de octubre de 2015, tras varias gestiones y contáctos, se ha firmado un Convenio de Colaboración con la Fundación Kovacs: institución  filantrópica, sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y dedicada a la investigación científica, la formación médica, la asistencia sanitaria y la acción social. Es una Fundación especializada en el desarrollo de programas de investigación, prevención y tratamiento referidos a dolencias de cuello y espalda, las cuales repercutende un modo marcadamente negativo en la calidad de vida de la persona.

Como bien se sabe, la AMC, en numerosos casos cursa con problemas de columna. Y es en este sentido en el que se define la colaboración: La aplicación de Intervenciones Neurorreflejoterápicas (NRT) por la Fundación Kovacs a pacientes que padezcan dolencias de cuello y/o espalda correspondientes a síndromes mecánicos del raquis (dolencias de espalda) con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Estos pacientes serán atendidos mediante la oportuna derivación por parte de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España a las Clínicas de dicha Fundación.

La Fundación Kovacks dispone de Clínicas en varias Comunidades Autónomas (que se listan en su página Web: www.kovacs.org) en las que se atiende a los pacientes a través de la sanidad pública en las Comunidades Autónomas en las que están vigentes acuerdos con los Servicios de Salud, o de manera privada. Tiene Convenio con la Seguridad Social en Baleares, Asturias y Cataluña.

Por tanto las vías de acceso serán dos:

1.- Si el paciente reside en una Comunidad Autónoma en la que sea posible la derivación a través del Sistema de Salud Público, serán derivados a esta Clínica o Clínicas por su médico de Salud
2.- Si ese Convenio entre Sanidad y la Clínica Kovacs no existiera, se hará de modo privado y el SOCIO de AMC-España será atendido aplicándole una reducción en Tarifa de precios del 50%.

Ambas entidades colaborarán para que la Intervención NRT sea accesible a través del Sistema Nacional de la Salud a toda la población que precise ese tratamiento, específicamente a los afiliados de AMC-España. Para ello nuestra asociación se compromete a promover las medidas oportunas con ese fin, como recogida de firmas de asociados y no en apoyo de la inclusión de esa tecnología en el Sistema de Sanidad Pública.

¿QUÉ ES Y A QUÉ PACIENTES ESTÁ INDICADA LA INTERVENCIÓN NRT?

Consiste en estimular fibras nerviosas de la piel, relacionadas con los nervios implicados en el dolor, la inflamación y la contractura muscular. Para hacerlo se implantan superficialmente en la piel grapas quirúrgicas durante unos tres meses. 
La intervención NRT está indicada específicamente en los pacientes:

- Con síndromes mecánicos del raquis (dolor cervical, dorsal o lumbar, acompañado o no de dolor irradiado al brazo o a la pierna), en los que el dolor:

- Es de una intensidad de 3 o más puntos (en una escala en la que 0 corresponde a "ausencia de dolor" y 10 al "dolor más intenso imaginable").

- Dura 14 o más días pese a los tratamientos previamente aplicados.

- Excluyendo los casos en los que el dolor se debe específicamente a "claudicación neurógena por estenosis espinal" (en los que una estenosis espinal lumbar causa un dolor intenso que baja por la pierna y que sólo aparece al ir andando, va aumentando de intensidad hasta obligar al paciente a dejar de andar y sentarse, y desaparece rápidamente al estar sentado). En esos casos, la intervención NRT no está indicada.

- Las intervenciones NRT están contraindicadas en los pacientes con alergia al metal del que está hecho el material quirúrgico que se usa en ellas (acero de uso sanitario).

Es un tipo de intervención mínimamente invasiva y ambulatoria (es decir, no requiere ingreso). En ella se implanta un pequeño material quirúrgico sobre terminaciones nerviosas de la piel, a menos de 2 mm de profundidad, sin tener que abrir la piel ni anestesiar al paciente. Ese material quirúrgico se deja implantado hasta 90 días y mientras tanto mantiene activadas unas fibras nerviosas concretas, cuya estimulación contrarresta los mecanismos que causan la persistencia del dolor, la inflamación y la contractura muscular que caracteriza los episodios dolorosos de dolencias del cuello y la espalda. Al extraer el material su efecto suele persistir, aunque en caso de ser necesario el procedimiento puede repetirse tantas veces como sea necesario. Cuanto menor sea la duración del dolor, menos probable es que sea necesario realizar más de una intervención NRT para resolverlo.

Este tipo de intervención ha demostrado desencadenar una mejoría muy apreciable, mientras que sus riesgos son leves (esencialmente la posible irritación o sobreinfección del material implantado, que habitualmente desaparece con un tratamiento tópico en unos días) e infrecuentes (afectan a menos del 5% de los pacientes).



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